2026年2月28日是第19个国际罕见病日。为在疑难重症及罕见病攻坚与技术下沉中践行“强基”使命，让“罕见”被看见、让希望更坚实，福建省血液罕见病学术会议开幕，福建省血液罕见病专科联盟同步成立。

会议邀请省内外知名专家学者，围绕血液罕见病最新研究进展、前沿诊疗技术与临床实践开展多维度学术分享，为与会人员带来前沿学术视野与实用临床指导，共同探索提升全省血液罕见病诊治水平的新路径。

福建省血液病专科联盟理事长王少元教授在致辞中强调，福建省血液罕见病专科联盟的成立，对提升全省血液罕见病诊疗能力、更好服务广大罕见病患者具有重要意义。

福建医科大学附属协和医院血液科主任李乃农教授介绍，专科联盟将以常态化学术交流为纽带，持续提升基层医疗机构诊疗能力，畅通双向转诊通道，引导血液罕见病患者实现规范、便捷就诊，稳步推进全省血液病罕见病诊疗规范化、同质化发展。

王少元教授与会议牵头人、福建医科大学附属协和医院血液科吴勇教授，共同为首批20家血液罕见病联盟成员单位授牌。

大会还在国家罕见病目录基础上，制定发布福建省血液罕见病目录。目录系统梳理各类血液罕见病的临床表现，以及相关药品准入、医保纳入等关键信息，为临床诊疗提供详实、精准的参考依据，助力临床医生更科学、高效地开展诊断与治疗工作。

福建省血液罕见病专科联盟成员单位

福建医科大学附属协和医院

福州大学附属省立医院

福建医科大学附属第一医院

福建医科大学附属第二医院

福建中医药大学附属人民医院

福建中医药大学附属第三人民医院

福州市第二总医院

厦门大学附属第一医院

厦门大学附属中山医院

厦门医学院附属第二医院

漳州市医院

中国人民解放军联勤保障部队第九〇九医院

泉州市第一医院

南安市医院

三明市第一医院

莆田学院附属医院

莆田市第一医院

南平市第一医院

龙岩市第一医院

宁德师范学院附属宁德市医院

宁德市闽东医院

福建卫生报：https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzIxMzQyMzg4OQ==&mid=2247896931&idx=2&sn=b40edcd60f9ba24c20720f6294d46836&poc_token=HKYnrmmjsxQe_5bZ-YUyxlUaKlUxpautzDMPQM3X